ELA, una enfermedad que roba vida.

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ELA, una enfermedad que roba vida.

Por estos días la esclerosis lateral amiotrófica se ha podido dar a conocer con más impacto en todo el mundo gracias al “Ice Bucket Challenge” o también conocido en español como “El desafío del balde de agua helada”, con el que se ha hecho una campaña para crear conciencia poniéndose en el lugar de aquellas personas que padecen esta enfermedad y, de paso, reunir fondos para la Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica que estudia la enfermedad y que, por supuesto, le brinda asistencia a aquellas personas que la padecen.

Es posible que a pesar de haber visto los diferentes vídeos de famosos cumpliendo este desafío, aún no sepas la causa de la campaña y de qué se trata en sí esta enfermedad. A continuación te contamos de qué se trata, sus síntomas, sus causas y todo lo necesario para que entiendas con más claridad cuál es el objetivo de una campaña que ahora es tendencia mundial.

¿Qué es la ELA?

La esclerosis lateral amiotrófica (abreviada como ELA) y también conocida como la enfermedad de Lou Gehrig, es una enfermedad neurodegenerativa progresiva que afecta a las células nerviosas del cerebro y de la médula espinal. Se origina cuando las motoneuronas, que son unas células del sistema nervioso, empiezan a dejar de funcionar hasta que mueren, provocando así una parálisis muscular que impide el movimiento de los brazos, las piernas y el cuerpo.

En la ELA, no se afecta la capacidad intelectual, ni la sensibilidad, esto se debe a que estas funciones cerebrales no están relacionadas con la actividad motora.

Además, quienes padecen esta enfermedad no pierden el movimiento ocular, ya que ésta sólo afecta las motoneuronas que controlan los músculos extrínsecos del ojo. Y tampoco resultan afectados los músculos de los esfínteres que controlan la micción y defecación, ya que el ELA no daña el núcleo Onuf.

¿Cuáles son las causas del ELA?

La esclerosis lateral amiotrófica afecta a 5 de cada 100.000 personas en todo el mundo, pero lo más impresionante es que en la mayor parte de los casos sus causas son desconocidas. Se estima que sólo un 10% de los casos de ELA se deben a un factor genético, el resto de los casos siguen teniendo una causa desconocida, que aún son materia de investigación.

Los diferentes estudios que se han hecho a lo largo de los años han sugerido diferentes tipos de posibles causas de ELA, aunque aún sin confirmar. El equipo del neurólogo Teepu Siddique publicó en la revista Nature, un estudio relacionado con la manera en que se desarrolla el ELA en la mayoría de pacientes, apuntando que la causa común subyacente podría ser un defecto en una proteína llamada ubiquitina 2, encargada de degradar y reciclar otras proteínas.

Otras hipótesis sugieren que en sus causas podrían estar los agentes infecciosos virales, disfunción del sistema inmunitario, la herencia, exposición a las sustancias tóxicas, los desequilibrios metabólicos y la desnutrición.

Síntomas

Por lo general los síntomas del ELA no se presentan hasta después de los 50 años, sin embargo se han conocido casos de personas que empiezan a padecerlos desde una edad más joven. Las personas que sufren esta enfermedad tienen una pérdida en la fuerza muscular hasta el punto de quedar completamente incapacitado para la realización de actividades rutinarias.

Casi siempre los músculos que primero se ven afectados son los de la respiración y deglución, que a medida que avanza la enfermedad pueden ir agravándose más, mientras que se ven afectados otros grupos musculares.

En general, los síntomas pueden ser:

Dificultad para respirar.

Dificultad para deglutir: el paciente se ahoga con facilidad, tiende a tener babeo constante y puede presentar constantes nauseas.

Caída de la cabeza debido a la debilidad en los músculos del cuello.

Calambres musculares.

Contracciones musculares llamadas fasciculaciones.

Debilidad muscular que empeora en forma lenta, empezando normalmente en un parte del cuerpo y posteriormente extendiéndose por más partes.

Parálisis.

Problemas en el lenguaje, como patrón de habla lento o anormal.

Cambios en la voz, ronquera.

Pérdida de peso.

Tratamiento

En primer lugar se realiza un diagnóstico al paciente en el momento de sospechar sobre la enfermedad, con esto se hacen diferentes pruebas para descartar otro tipo de enfermedades similares a la ELA. Al comprobar que el paciente efectivamente tiene ELA, se inicia con un tratamiento que ayuda a calmar los síntomas de la enfermedad, pero sólo con un efecto calmante.

Hasta el momento no hay ningún tratamiento que pueda curar esta enfermedad, pero los diferentes estudios e investigaciones, descubrieron determinados factores de crecimiento neuronal y de agentes bloqueantes del glutamato, que se muestran prometedores en la detención de la progresión de la enfermedad.

Los fármacos para tratar el ELA pueden ayudar a combatir síntomas como los calambres, la espasticidad, las alteraciones en el sueño o los problemas de salivación. Además, los fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales y logopedas, se encargan de mejorar las condiciones físicas del paciente, a través de diferentes ejercicios y uso de dispositivos como ortopédicos o silla de ruedas.

También es importante que los pacientes con ELA mantengan un control con el nutricionista, ya que tienden a bajar de peso con mucha facilidad, pues la enfermedad aumenta la necesidad de alimento y calorías, mientras que dificulta la ingestión de los alimentos debido a los problemas de deglución.

El apoyo emocional también es vital para tratar esta grave enfermedad, ya que la función mental y la sensibilidad no resultan afectadas. Es aquí donde grupos como la ALS Association, ejercen sus funciones y brindan apoyo a las personas con este padecimiento.

Ice Bucket Challenge

La campaña del Ice Bucket Challenge o Desafío del balde de agua helada, es una iniciativa que en tan sólo semanas le ha dado la vuelta al mundo, gracias a diferentes personalidades del mundo de la tecnología, la moda, el cine, la televisión, la música y muchos otros famosos, quese han desafiado entre sí, con el objetivo de ponerse por un instante en el lugar de estas personas, sintiendo por unos segundos algo similar a lo que estas personas sienten constantemente. Además, la iniciativa ha podido recaudar una millonaria suma para apoyar a la Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica, quienes actualmente estudian la enfermedad y brindan atención a quienes la padecen, teniendo en cuenta que los diferentes tratamientos son altamente costosos.

Desde el 28 de julio hasta la fecha, la iniciativa ya ha recaudado más de 80 millones de dólares, provenientes principalmente de países como Estados Unidos, Canadá y Reino Unido. Por supuesto otros países se han unido a la iniciativa, pero registran menos aportes que los mencionados.

Cabe destacar que el Ice Bucket Challenge ha generado ciertas críticas y controversias, por quienes aseguran que es un desperdicio de agua, teniendo en cuenta que muchos lugares en el mundo sufren de carencia de este recurso. Sin embargo se ha explicado la razón por la que se utiliza el balde de agua fría, que más allá de un “desperdicio” como lo llaman algunos, es una forma de ponerse en el lugar de la persona que sufre esta enfermedad y así crear conciencia.

Tristemente muchas de las críticas en contra de la iniciativa, se debe a personas que tomaron el tema como una simple moda, olvidando que el objetivo principal de esta campaña era recaudar dinero en pro de las investigaciones y tratamientos para esta enfermedad.

By | 2014-09-01T16:38:36+00:00 septiembre 1st, 2014|Ganancias|0 Comments

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